Berlin (kobinet) Die Ergebnisse der internationalen Forschung zum Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) müssen endlich auch in Deutschland zur Kenntnis genommen werden, das fordert die Vorsitzende des Fatigatio e.V., Petra Dönselmann im Sande, anlässlich des heutigen 15. Internationalen CFS-Tages.

"In Deutschland findet Forschung zum CFS faktisch nicht statt. Das geht zu Lasten der ca. 300.000 CFS-Kranken, die dringend auf Fortschritte im Verständnis der Erkrankung und bei der Behandlung angewiesen sind", heißt es in der Presseerklärung zum heutigen CFS-Tag. CFS ist eine schwerwiegende, chronische Erkrankung, zu der vor allem in den USA seit Mitte der achtziger Jahre geforscht wird. Hierzu wurden in den letzten Jahren erhebliche Mittel bereitgestellt. Wissenschaftler der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in Atlanta/USA, einer der weltweit führenden medizinischen Forschungseinrichtungen, identifizierten jetzt erstmals in umfassenden Studien an 227 CFS-Patienten messbare Befunde, die eine biologische Grundlage der Störung belegen. Die Daten wurden während eines zweitägigen Klinikaufenthaltes erhoben. Während dieser Zeit unterzogen sich die CFS-Kranken genauen körperlichen Untersuchungen, Analysen im Schlaflabor, Messungen der kognitiven Funktionen, der Funktionen des vegetativen Nervensystems sowie umfassender Blutuntersuchungen. Außerdem wurde die Aktivität von 20.000 Genen bestimmt. Gesucht wurden Faktoren, die möglicherweise CFS auslösen oder mit der Erkrankung verbunden sind.

Der Fatigatio e.V., die bundesweit arbeitende Selbsthilfeorganisation zum CFS, hat u.a. eine Broschüre "Häufig gestellte Fragen zum CFS" herausgegeben, die gegen Einsendung von 2 Euro in Briefmarken beim Verein bestellt werden kann. omp

Die Bestelladresse lautet:
Fatigatio e.V.
Albrechtstr. 15
10117 Berlin

Leserbriefe zu diesem Artikel:.

Heike Laufs schrieb am 14.05.2006, 02:15

Dreist,albern und deplaziert

Die Unterstellung, dass der Fatigatio e.V. seine Presseerklärung irgendwo abgeschrieben hätte ist so dreist wie albern - nicht zuletzt dadurch, weil die besagte Presseerklärung bereits am 27. 04. (für jeden einsehbar) auf der Homepage www.fatigatio.de veröffentlicht worden ist.
Mit freundlichen Grüßen
Heike Laufs

Dirk Ruder schrieb am 13.05.2006, 16:14

CFS abgeschrieben?

Bedauerlicherweise scheint der CFS-Selbsthilfeverein Fatigatio seine Pressemitteilung zu weiten Teilen (und sogar bis die darin enthaltenen Fehler!) von einer Pressemitteilung des "Arbeitskreises CFS Aktuell" abgeschrieben zu haben, die der Arbeitskreis bereits am 10. Mai auf seiner Homepage eingestellt hatte. Hier deshalb die Originalquelle, der Pressemeldung, die im Netz auch unter

openpr.de/news/86283.html

zu finden ist.

Es wäre schön, wenn Kobinet daher die Pressemitteilung des Arbeitskreises CFS Aktuell zitieren würde, anstatt die abgeschriebene vom Fatigatio.

Dirk Ruder schrieb am 13.05.2006, 16:09

CFS abgeschrieben?

Bedauerlicherweise scheint der Fatigatio zu weiten Teilen (und bis die darin enthaltenen Fehler!) von eine Pressemitteilung des Arbeitskreises CFS Aktuell vom 10. Mai abgeschrieben zu haben. Hier deshalb die Originalquelle, die im Netz unter

openpr.de/news/86283.html

zu finden ist:

14. Internationaler CFS-Tag am 12. Mai 2006:

Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) endlich auch in Deutschland ernst nehmen

US-Gesundheitsbehörde CDC startet 4 Mio-Dollar-Aufklärungskampagne /
In Deutschland sind Betroffene mit der Multisystemerkrankung immer noch auf sich allein gestellt

Zum Internationalen CFS-Tag am 12. Mai 2006 erklärt der Arbeitskreis CFS Aktuell:

Die soeben von den amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC in einer Pressekonferenz vorgestellten Forschungsergebnisse zum Chronic Fatigue Syndrom (CFS) bestätigen frühere Untersuchungen, nach denen CFS eine schwerwiegende Multisystemerkrankung mit charakteristischen immunologischen, neuroendokrinen und autonomen Störungen sowie veränderter Genexpression und Genetik ist. Die Studienergebnisse, die in der April-Ausgabe der Zeitschrift „Pharmacogenomics“ veröffentlicht wurden, dürften hoffentlich Spekulationen beenden, nach denen das chronische Erschöpfungssyndrom lediglich eine harmlose Befindlichkeitsstörung Störung sei, die man mit etwas Bewegungstherapie erfolgreich behandeln könne. Die Wissenschaftler der CDC betonten, dass das Ausmaß der Behinderung bei CFS mit Krebs oder Multipler Sklerose vergleichbar sei.

Während in Deutschland Patientinnen und Patienten - auch wegen solcher hartnäckiger Irrtümer in Fachkreisen - oft fehldiagnostiziert und mit der Bewältigung der Krankheit zumeist vollkommenen alleingelassen werden, haben staatliche Stellen in anderen Ländern die Defizite längst erkannt: Um die Öffentlichkeit, aber auch die Ärzte und Mitarbeiter des Gesundheitswesens über diese schwere Erkrankung aufzuklären, werden die amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC zusammen mit der größten Patientenorganisation, der CFIDS Association of America, in diesem Sommer erstmals eine 4 Millionen Dollar teure Medien- und Informationskampagne starten. Man hofft so, das Leid der Patienten durch rechtzeitige und richtige Diagnose und Behandlung zu verringern, die Erholungszeiten zu verkürzen und die enormen ökonomischen Schäden und Folgekosten durch CFS einzugrenzen.

In Deutschland hingegen gibt es für die Betroffenen weder medizinische Zentren - wie sie derzeit beispielsweise in Großbritannien eingerichtet werden - noch staatliche Aufklärung für Mediziner und Betroffene. Immer noch werden Patienten jahrelang als "eingebildete Kranke" abgestempelt. Daran muss sich nach Ansicht des Arbeitskreises CFS Aktuell endlich etwas ändern.

Gute Beispiele gibt es weltweit. Auch in Kanada wird eine breitangelegte Informationskampagne gestartet. Erst kürzlich erschienen dort zwei Broschüren zur Diagnose von Chronic Fatigue Syndrom und Fibromyalgie, die auf der ersten klinischen Definition bei

Heike Laufs schrieb am 12.05.2006, 16:57

Fernsehbeitrag im ZDF

Das ZDF hat zum heutigen CFS-Tag in der Sendung "Volle Kanne" einen Beitrag gebracht, der gut verdeutlicht was ein Leben mit der Krankheit CFS bedeutet. Das Video ist hier zu sehen: www.zdf.de/ZDFmediathek/inhalt/5/0,4070,3931781-0,00.html
Mit freundlichen Grüßen
Heike Laufs