Berlin (kobinet) Eine neue Fachlobby für Menschen mit erworbenen Hirnschäden hat sich mit ihrem ersten Projekt der Öffentlichkeit vorgestellt: NeuroWiki ist eine interaktive Online-Plattform des Neuronalen Netzwerks - Deutsche Stiftung für Menschen mit erworbenen Hirnschäden.
Die Stiftung versteht sich als Interessenvertretung für Betroffene und Angehörige und will auf Lücken im Versorgungssystem - die vor allem nach Beendigung der medizinischen Rehabilitation bestehen - aufmerksam machen. Insbesondere hat sie sich zum Ziel gesetzt Fachleute, Politiker, Kostenträger sowie Betroffene und deren Angehörige an einen Tisch zu bringen, um gemeinsam ein bedarfsgerechtes Versorgungssystem zu definieren und dessen Umsetzung zu unterstützen.
NeuroWiki, die Online-Plattform für Information und Kommunikation zum Thema "erworbene Hirnschäden", wurde nach dem Vorbild von Wikipedia geschaffen. Wie die freie Online-Enzyklopädie setzt auch NeuroWiki auf die rege Beteiligung der Nutzerinnen und Nutzer. Betroffene, Angehörige und Vertreter der Fachberufe sind eingeladen, mit ihrem Wissen die lexikalischen Inhalte von NeuroWiki zu bereichern und kontinuierlich zu erweitern. Darüber hinaus gibt es Expertenbeiträge namentlich genannter Autoren. In der Regel sind dies Vertreter der Fachberufe und anderer Fachorganisationen. Auf der Kommunikationsplattform für persönliche Erfahrungsberichte sollen möglichst viele Fallbeispiele aus Sicht der Betroffenen und Angehörigen dazu beitragen, die vorhandenen Versorgungsdefizite anschaulich der Öffentlichkeit nahe zu bringen. Das Projekt wird fachlich beraten von einem Redaktionsteam aus Neurologen, Neuropsychologen, Therapeuten und Sozialrechtlern, die zum engeren fachlichen Netzwerk der Stiftung gehören.
Diplom-Psychologe Michael Marterer erklärte kürzlich auf einem Rüdersdorfer Fachsymposium zur Unterstützung und Rehabilitation für Menschen mit erworbenen Hirnschäden: "Es ist der Moment gekommen, die Kräfte der Fachvertreter und der Selbsthilfe zu bündeln und sich auch fachpolitisch einzumischen." Ganze Betroffenengruppen würden immer noch nicht langzeitrehabilitiert und erfahren keine fachliche Versorgung für die psychosozialen Folgen der erworbenen Hirnschäden. Auch viele Angehörige bräuchten endlich eine spezialisierte Unterstützung. sch
Gerhard Lichtenauer "Daheim statt Heim" Österreich schrieb am 17.02.2009, 10:20
Alle Bemühungen um Langzeit-Rehabilitation, Reha-Pflege und psychosoziale Unterstützungen für Betroffene sind selbstverständlich sehr zu begrüßen.
Die Betonung auf "erworbene" Hirnschädigung (gemeint ist wohl, z.B. durch einen Unfall, "später im Leben erworbene" Behinderung) finde ich eine bedenkliche Abgrenzung, die Ausgrenzung und Aussonderung fördert.
Damit wird eine Personengruppe mit Behinderungen gegenüber einer anderen abgegrenzt. Sind Menschen mit prä-, peri- oder postnatal "erworbenen" oder genetisch verursachten (periconceptional "erworbenen") Hirnorganischen Störungen weniger wert, die gleiche Fülle an Förderungen, Rehabilitationsmaßnahmen und Unterstützungen zu erhalten?
Als Benachteiligung dieser ("erworbenen") Patientengruppe wird z.B. erachtet, in Alten- und Pflegeheimen oder Heimen für geistig Behinderte unzureichend versorgt zu werden. Diskriminierung ist es allemal, aber auch für alle anderen Menschen die genötigt oder gezwungen werden in Verwahrungsanstalten lebenslänglich von der Gesellschaft ausgesondert zu werden.
Der Kampf um bedürfnisorientierte, bedarfsdeckende, einkommens- und vermögensunabhängige Unterstützungen muss VON ALLEN und FÜR ALLE Betroffenen, Mitbetroffenen und Freunden gemeinsam geführt werden, unabhängig von Ursache, Art und Schwere der Beeinträchtigung sowie auch unabhängig vom Zeitpunkt des "Erwerbs" einer Behinderung.
