Berlin (kobinet) Am 8. Juli 1980 unterschrieben neun Männer und Frauen eine Vereinssatzung. Das war die Geburtsstunde der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft (DNG). Der Selbsthilfeverband hat inzwischen 900 Mitglieder. Rolf Barthel von der Berliner Regionalgruppe erläutert für kobinet die seltene Krankheit und den hohen, aber noch ausbaufähigen Organisationsgrad der Betroffenen. Die Schlafmedizin hat in diesen 25 Jahren große Fortschritte gemacht. Die Zahl der Schlaflabore hat erheblich zugenommen. Diagnose und Therapie der an Narkolepsie erkrankten Patienten wurden verbessert. Die Zeit vom ersten Arztbesuch wegen Narkolepsie bis zur richtigen Diagnose ist merklich kürzer geworden. Der Begriff Narkolepsie ist aus dem Griechischen abgeleitet: narke = Erstarrung, Krampf, Lähmung und lepsis = annehmen, empfangen. Zusammengefasst könnte gesagt werden: von Schläfrigkeit ergriffen. Im Volksmund wird die Narkolepsie auch als «Schlafkrankheit» oder «Schlummersucht» bezeichnet. Zur Auslösung der Erkrankung wirken genetische Veranlagungen und andere äußere Faktoren zusammen. Narkolepsie ist eine chronische Krankheit, die lebenslang bestehen bleibt. Sie kann bereits im Kindesalter auftreten, häufiger jedoch erst nach der Pubertät. Die Lebenserwartung wird durch Narkolepsie nicht beeinträchtigt. Die Lebensführung der Betroffenen und oftmals auch ihrer Familie wird jedoch durch die Symptome beeinflusst. Bei der DNG sind aus den neun Mitgliedern der ersten Stunde jetzt etwa 900 Mitglieder geworden. Für eine seltene Krankheit hält Barthel dies für einen sehr guten Organisationsgrad. Er wünscht sich, dass das Netz der örtlichen Selbsthilfegruppen weiter ausgebaut wird. Darüber wird zum Jahrestreffen vom 30. September bis 3. Oktober zu reden sein. sch http://www.dng-ev.org
