
Foto: MSA Leben
BREMEN (kobinet) Während die Nervenkrankheit Parkinson gesellschaftlich präsent ist, trifft die neurodegenerative Erkrankung Multisystematrophie (MSA) statistisch nur fünf von 100.000 Menschen in Deutschland. Sie ist somit 85-mal seltener. Hinter den bundesweit rund 4.200 Betroffenen steht jedoch immer ein ganzes, oft hochbelastetes Familiensystem: schätzungsweise 15.000 Angehörige und im Haushalt lebende Personen sowie eine in der Sozial- und Pflegepolitik fast völlig vergessene Gruppe – die Hinterbliebenen, die die schwere Pflege über viele Jahre hinweg im Hintergrund getragen haben. Weil die Erkrankung so extrem selten ist, fehlen im deutschen Gesundheits- und Pflegesystem flächendeckend Daten zur Realität der Betroffenen. Um diese Lücken bei Pflegegrad-Verfahren, Hilfsmittelversorgung und Alltagsunterstützung systematisch sichtbar zu machen, führt die Initiative MSA Leben aktuell die bundesweite Erhebung „MSA Bedarfs-Spiegel 2026“ durch. Ab sofort können Betroffene, pflegende Angehörige und ehemalige Pflegende an einer DACH-weiten Online-Befragung teilnehmen. Das ist über separate Fragebogenversionen für Erkrankte, Pflegende und ehemalige Pflegende über diese Internetseite möglich.









































