Welt-Down-Syndrom-Tag

Veröffentlicht am von Franz Schmahl

Logo: Welt-Down-Syndrom-Tag
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Bild: DSI

Berlin (kobinet) Die Stimme von Menschen mit Down-Syndrom und allen, die mit ihnen leben, lernen und arbeiten, soll noch mehr gehört werden. Dafür ist heute der Welt-Down-Syndrom-Tag da. Die DSI  (Down Syndrome International)  hat 2017 das Motto "Meine Stimme, meine Gemeinschaft" vorgeschlagen: Politik und Gesellschaft wissen immer noch zu wenig über uns und unseren Alltag.

Für den christdemokratischen Bundestagsabgeordneten Hubert Hüppe ist der Tag Anlass, auch lange eingeübte Automatismen zu hinterfragen - zum Beispiel dass die Diagnose Down-Syndrom einen Lebensweg vorzeichnet, der durch Sondereinrichtungen von der Sonderschule bis zur Werkstatt für behinderte Menschen führt.

"Hingegen bedeutet das geltende Prinzip der Inklusion das Gegenteil von solcher Ausgrenzung - nämlich gleichberechtigte Teilhabe in Schule, Arbeitsleben und Alltag", betonte Hüppe. Das Motto „Meine Stimme, meine Gemeinschaft" hinterfrage auch die weitverbreitete Praxis der Pränataldiagnostik, bei der ungeborene Kinder mit Down-Syndrom erfasst und in den meisten Fällen abgetrieben werden. "Diese vorgeburtliche Selektion empfinden geborene Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen zu Recht als diskriminierend", so Hüppe.

Corinna Rüffer, behindertenpolitische Sprecherin der Grünen im Bundestag, erinnerte daran, dass in der Gedenkstunde für die Opfer des Nationalsozialismus in diesem Jahr mit dem Schauspieler Sebastian Urbanski der erste Mensch mit Down-Syndrom im Bundestag gesprochen hat. "Das hat viele Menschen bewegt und Menschen mit Behinderungen Hoffnung gemacht, dass ihre Belange zukünftig besser verstanden werden und mehr Berücksichtigung finden", meint Rüffer.

Der Welt-Down-Syndrom-Tag, der jährlich am 21. März stattfindet, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist, ist ein Tag der Vielfalt. "An vielen Orten wird darauf aufmerksam gemacht, dass Menschen mit Down-Syndrom unser Leben und unsere Gesellschaft bereichern. Wie wichtig das ist, zeigt die Tatsache, dass 90 Prozent aller Föten abgetrieben werden, wenn vermutet wird, dass das Kind mit dem Down-Syndrom auf die Welt kommen könnte", so Rüffer.

Zurzeit wird geprüft, ob die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für einen umstrittenen Bluttest auf Trisomie übernehmen sollen, der seit 2012 auf dem Markt ist. Der Gemeinsame Bundesausschuss hat im vergangenen August ein Methodenbewertungsverfahren gestartet und vor kurzem eine Versicherteninformation dazu in Auftrag gegeben. Die Entscheidung, ob die Gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für den Bluttest übernehmen, darf nach Ansicht von Rüffer keinesfalls dem Gemeinsamen Bundesausschuss überlassen werden. Das Gremium habe keine demokratische Legitimation, über ethische Fragen dieser Tragweite zu entscheiden. Zu diesem Ergebnis seien auch Sachverständige gekommen, die an einer Anhörung zu diesem Thema von Bundesgesundheitsministers Hermann Gröhe am 8. März in Berlin teilgenommen haben.

Lesermeinungen zu “Welt-Down-Syndrom-Tag” (5)

Von Annika

Danke Kirsti, ich hatte es schon gefunden!

Von kirsti

@ Annika
Sorry, habe mich in der Eile verschrieben: Muss natürlich heißen BSG Kassel = Bundessozialgericht Kassel. Der BGH = Bundesgerichtshof hat seinen Sitz in Karlsruhe. Das Urteil ist vom BSG Kassel! Tut mir leid!

Von kirsti

Hallo Annika,
wenn Sie schreiben, dass Sie für Ihren Sohn mit Down- Syndrom, „einen ständigen Kampf um Schulbegleitung“ führen müssen, möchte ich Ihnen mal einen Tipp geben. Der Verein „ForseA e.V.“ hat eine „Liste positiver Gerichtsurteile“ zusammengestellt, unter denen auch ein relativ neues des Bundesgerichtshofes Kassel zur Pflicht der Schulbegleitung gerade bei Kindern mit DS zu finden ist.

Grüße

Von ockis

Heute die EXTRA Geschichte
zum Welt-Down-Syndrom-Tag:
https://kirstenmalzwei.blogspot.de/2017/03/schnuppern-zum-welt-ds-tag.html

Von Annika

Mein Sohn ist 13 Jahre und hat Down-Syndrom. Er muss immer begleitet werden. Deswegen führe ich einen ständigen Kampf um Schulbegleitung und ein paar Stunden Freizeitbegleitung. Aus den "Sonder"angeboten habe ich ihn abgemeldet, weil er dort nicht willkommen war, da er auch verhaltensoriginell ist.
Ich persönlich bin dafür, dass Menschen mit DS auf die Welt kommen sollen. Sie sollten aber das Gefühl haben, willkommen zu sein und die Familie sollte unkomplizierte Unterstützung erhalten! Besonders auch die Menschen, die schwerer beeinträchtigt sind, nicht sprechen können u.ä. und nicht in den Medien erscheinen!

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