Elektronische Kommunikationshilfen berücksichtigen

Veröffentlicht am von Ottmar Miles-Paul

Logo: kommhelp e.V.
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Berlin (kobinet) Dr. Julius Deutsch macht nicht nur im Vorstand des in Berlin ansässigen Vereins kommhelp mit. Wenn es darum geht, kreative Lösungen zur Verbesserung der Kommunikation von Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen zu finden, läuft er oft auf Hochform auf. kobinet-Redakteur Ottmar Miles-Paul sprach mit dem Tüftler, der auch Martin Hackl in Sachen Kommunikationshilfen unterstützt, über Möglichkeiten der Kommunikation, Anträge, Ablehnungen und vieles mehr.

kobinet-nachrichten: Sie sind langjährig im Bereich der Förderung von kommunikativen Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen aktiv. Was machen Sie da genau und was treibt Sie da besonders um?  

Dr. Julius Deutsch: Wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe. Für Menschen, deren Fähigkeit, sich sprachlich zu äußern – sei es in Laut oder Schrift - durch motorische Defizite eingeschränkt oder verloren gegangen ist. Zu unserer Zielgruppe gehören somit Menschen mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern und Ätiologien: vom Schlaganfall über das Schädel-Hirn-Trauma bis zum Locked-in-Syndrom, von Parkinson über MS bis ALS, vom Karpaltunnel-Syndrom bis zum Karzinom im Kopf-Hals-Bereich. Alle haben gemein, dass sie nicht mehr spontan und oft auch nur noch mit Hilfe oder durch Vermittlung Dritter kommunizieren können. Und deswegen umfasst unsere Zielgruppe neben Angehörigen und Freunden auch Ärzte, Pflegende und Therapeuten – die wichtigsten Kommunikationspartner bzw. – unterstützer.

Die Versorgung mit entsprechenden Hilfsmitteln ist in Deutschland sichergestellt, aber sie müssen bei den Kostenträgern beantragt werden und ein Antrag kostet Zeit, oft zu viel Zeit. Ich habe vor nunmehr fast 30 Jahren einen damals 18-jährigen Spastiker kennengelernt; er war Tetraplegiker und nicht-sprechend. Mit seinen Assistenten kommunizierte er über ein kompliziertes System aus Kopfnicken, mit dem er Begriffe codierte, die diese dann auf einem Set von Symboltafeln nachschlagen mussten. Für manche Begriffe musste er über 20-mal nicken! Mit einem kleinen Computerprogramm von mir und einem Taster, der am Rollstuhl neben seinem Kopf angebracht wurde, konnte er die Begriffe mit einigen Klicks direkt aufrufen und war nicht mehr von der Interpretationskunst des jeweiligen Assistenten abhängig.

Genau das machen wir heute immer noch: mit einfachen Mitteln mehr Unabhängigkeit, mehr Selbstbestimmung ermöglichen. Und genau das treibt mich seitdem auch immer noch um: Computer sind überall preiswert verfügbar, Software kann ohne nennenswerte Kosten vielfach kopiert werden und in den allermeisten Fällen braucht man noch nicht einmal zusätzliche Hardware. Es gibt eine große Anzahl von hervorragenden kostenlosen Softwarelösungen für eine noch größere Zahl von individuellen Fragestellungen. Auf unserer Website beschreiben wir, was man mit dem jeweiligen Programm machen kann und womit es vielleicht ergänzt werden sollte. Für fremdsprachige Software (leider gibt es ganz wenig Kostenloses aus dem selbsternannten "Land der Ideen“) erstellen wir Anleitungen in Deutsch, und seit einiger Zeit haben wir auch einen Videokanal auf Vimeo und bei YouTube mit kleinen Demo-Videos. Seit einigen Jahren schreiben wir auch eigene Software, wenn es im Netz nichts Geeignetes zur Lösung individueller Probleme gibt. Und mit der gleichen Motivation bauen wir für extrem eingeschränkte Menschen auch eigene Bedienelemente.

Was man mit Sicherheit bei uns nicht braucht, ist ein Antrag oder Wartezeit. Die Website ist für jeden ohne Registrierung oder Anmeldung frei zugänglich, Sie müssen kein Mitglied werden und nichts spenden; Sie müssen nur diese Möglichkeit zur Selbsthilfe nutzen wollen. Wir können zwar in der Regel keine individuelle Betreuung leisten, aber wir beantworten natürlich alle Fragen mit viel Geduld.

kobinet-nachrichten: Die Ablehnung von Kommunikations- und Eingliederungshilfen durch den Bezirk Unterfranken für Martin Hackl hat ja vor kurzem Empörung ausgelöst. Ist das ein Einzelfall und wie schätzen Sie diese Ablehnung ein? 

Dr. Julius Deutsch: Nein, das ist sicher kein Einzelfall – und das passiert nicht nur im Bezirk Unterfranken. Solche Bezirke gibt es auch in Berlin; aber es ist auch nicht die Regel. Diese Ablehnung ist nicht nur Ausdruck der Hilfslosigkeit einer Behörde, deren Mitarbeiter über etwas entscheiden sollen, was sie nicht wirklich kennen und daher auch nicht verstehen und beurteilen können. Sie ist auch Ausdruck einer Überforderung der Pflegenden, in deren Ausbildung der Einsatz von elektronischen Hilfsmitteln, wenn überhaupt, nur in Zusammenhang mit entsprechenden Dienstleistern und Fertiglösungen vorkam: das delegiert man, da muss man sich nicht mit beschäftigen. Und das Gleiche gilt im übertragenen Sinn auch für den MDK. Und so entsteht eine Situation, wo drei unzureichend informierte Seiten gemeinsam zu einer fundierten Entscheidung kommen müssen. Den eigentlich Betroffenen kann man ja nicht fragen, der kann ja nicht reden. Und so werden seine Interessen eben nur "bestmöglichst wahrgenommen".

kobinet-nachrichten: Martin Hackl ist ja ein gutes Beispiel dafür, dass behinderte Menschen, denen man nur sehr wenig Kommunikationsmöglichkeiten zutraut, mit angepassten Hilfen und Unterstützung oft wesentlich mehr erreichen können. Welche Erfahrungen machen Sie hier im Verein kommhelp? 

Dr. Julius Deutsch: Gegenfrage: Wenn Sie fast völlig gelähmt wären und auch die Fähigkeit zu sprechen verloren hätten: könnten Sie dann noch Ihre Funktion als Abteilungsleiter in einem großen Forschungsunternehmen täglich wahrnehmen, auf Konferenzen fahren, Vorträge halten, wissenschaftliche Veröffentlichung schreiben und Kostenstellenverantwortung tragen? Nein? Doch, das geht! Mit einfachsten technischen Mitteln und kostenloser Software – und natürlich mit der Unterstützung des Unternehmens, das uns die Installation der zusätzlichen Software erlaubte und sogar mit der Firmen-IT begleitet hat. Das ist in der Tat das spektakulärste Beispiel, das ich kenne, aber lange nicht das einzige: ein ALS-Patient, der, als er schon fast völlig gelähmt war, noch seine Steuererklärung am Computer ausgefüllt und Schriftsätze fürs Gericht gefertigt hat, ein Locked-in-Patient in den Niederlanden, der dort den Verein LIS gegründet hat, der spastisch gelähmte Performer, Autor und Referent Roland Walter https://roland-walter.de/ , der sogar ein eigenes Video dazu (https://www.youtube.com/watch?v=HMJOWqzbLMg) ins Netz gestellt hat – und diese Liste könnte ich noch lange fortsetzen.

Der junge Mann, den ich eingangs erwähnte, lernte schließlich durch diese einfache Kommunikationshilfe auch noch Lesen und Schreiben. Als Kind hatte man ihn als schulunfähig eingestuft … Stellen Sie sich doch einfach mal vor, Sie werden im chinesischen Westen nahe der Grenze zur Inneren Mongolei von heute auf morgen ausgesetzt und wollen nach Hause telefonieren. Ihre prepaid-Karte ist leer und der nächste Funkmast steht sowieso in Ulan-Bator. Wenn sich niemand die Mühe macht, Ihre verzweifelte Gestik und Mimik zu verstehen, werden Sie schlechte Karten haben.

kobinet-nachrichten: Auf die Situation von Martin Hackl bezogen, was erwarten Sie in Zeiten in denen die UN-Behindertenrechtskonvention von Deutschland unterzeichnet wurde und die Teilhabe behinderter Menschen betont wird von den Kostenträgern?

Dr. Julius Deutsch: Ich erhoffe mir zwei Dinge. Zum einen, dass nicht nur die Kostenträger, sondern alle am Versorgungsprozess Beteiligten elektronischen Kommunikationshilfen den gleichen Status einräumen wie anderen lebenswichtigen Geräten wie zum Beispiel Beatmungsgeräten. Und weiterhin, dass man versteht, dass die Versorgung nicht mit der Bewilligung eines Antrags abgeschlossen ist, sondern dass es sich dabei um einen kontinuierlichen Prozess handelt, der mit der Bereitstellung eines Kommunikationssystems nicht abgeschlossen ist, sondern erst beginnt.

Ich möchte nicht mehr von Assistenten zu gelähmten Menschen gerufen werden, die den Computer mithilfe einer Webcam und Kopfbewegungen steuern, weil "der Computer mal wieder spinnt", bloß, weil der gleiche Assistent das Gerät so aufgestellt hat, dass die Sonne in die Webcam scheint und so natürlich kein auswertbares Bild zustande kommt. Und der Assistent mir selbstbewusst erklärt, dass er schließlich für die Pflege eingestellt sei – und nicht für den Computer. ("Davon verstehe ich nichts und es interessiert mich auch nicht"). Dieser Assistent war übrigens eine Assistentin, aber es gibt auch männliche Exemplare, die einfach mal einen Kommunikationscomputer als Kleiderbügel für die Lederjacke nutzen. Elektronische Kommunikationshilfen bedürfen einer fortlaufenden sachkundigen Begleitung und dazu gehört geschultes, aber auch engagiertes und immer wieder auch nachgeschultes Personal. Doch das wird nicht funktionieren, ohne dass die Verantwortlichen auf allen Ebenen sich ernsthaft mit diesem Themenkomplex befassen. Ein wichtiger erster Schritt wäre, sich Betroffene als sachkundige Berater in die Amtsstuben und in den Außendienst des MDK zu holen. Wer das für übertrieben hält, möge doch bitte einfach mal die nächste Ablehnung eines Antrags auf Kommunikationshilfe mit dem Mund- oder Kopfstab tippen. Es hilft garantiert!

kobinet-nachrichten: Vielen Dank für das Interview.